病弱之躯为家扛起重担，五年抗癌从未当过一

本文转自咚咚肿瘤科APP，已获得授权

今天的主人公是一位坚强、乐观、善良的晚期肺癌患者。作为母亲，她给予女儿最无私的呵护；作为妻子，她给予丈夫最体贴的关怀，在丈夫肝癌期间独自承受重担，可她自己其实也是一位病人啊！

人性总是神奇，当我们面对挫折和病痛时，是难以消散的沮丧和失望；可当我们面对深爱的亲人时，我们却变得无比坚强和勇敢！也许总有一些人，能给我们一些生命的启示，鼓舞我们向前！向前！本期访谈对象：秋女士，晚期肺腺癌患者采访时间：50分钟

忽地晴天飞霹雳，确诊肺癌已晚期

年3月份，医院确诊为中分化肺腺癌晚期。当时PET-CT扫描发现已经有肝转移，纵膈淋巴转移、锁骨上淋巴结转移、双肺小结节呈多发转移，情况不适合手术。确诊的时候我也做了穿刺活检，显示有EGFR19突变，但医生给我定的第一步方案还是：培美+顺铂进行化疗。

当时面对确诊结果时我深感心灰，49岁，家里四个老人健在，女儿刚工作尚待嫁，感觉自己很多事情没有完成……一下子接到了这么大的“巨奖”，也没法考虑太多，只能开始按部就班的治疗。

化疗放疗加靶向，自主学习见疗效

开始使用培美+顺铂化疗，主要的副作用是呕吐，我吐得特别厉害。可能我们这地儿的医生经验不是很丰富，原本顺铂三天的用量，他一天给我都用上了。塞翁失马，焉知非福，化疗两个疗程后复查，我最大的一个肿瘤（3.8*3.2*4.5cm）缩小了一半，并且肝转也没有了！这给了我极大的鼓舞！而且我当时体质还可以，化疗最初时呕吐、不想吃饭的一些症状，两周后开始慢慢好转，体力也好了很多。

在化疗第三到第六个疗程时，我的病情一直稳定，肿瘤没有继续缩小。肝转移消失后没再出现，其他脑转、骨转都没有出现，而且也没有白细胞降低、血小板降低等情况。

这时已经是年8月份，天气非常炎热，胳膊上埋的PICC管也感觉非常不方便。我也不太想继续化疗了，决定抓大放小，开始进行重点放疗。差不多有35次放疗，期间发现有放射性肺炎，医院让我用一个月的激素加抗生素治疗。我很担心激素会影响我本身的免疫力，医院。结果北京的医生连药都不开，直接说放射性肺炎很常见，让我不用担心！

不过总是咳嗽也影响别人，我就去药店买了三种药（止咳糖浆、消炎片、肺宁颗粒）。因为我也是卫校毕业，有一些医学知识。就这样吃了一个星期，效果非常好，我终于不用再住院打激素了。

年8月，我开始使用靶向药易瑞沙（我是EGFR19突变）。这个靶向药对我的作用很大，病情基本稳定（我坚持吃了三年多，到年10月才换）。随着我对肿瘤治疗知识的学习积累，副作用的问题我也控制得很好，没有出现很严重的皮疹，甲沟炎也没出现。我坚持用黄芪中药牙膏，可能对抑制口腔溃疡也有较大帮助。我唯一烦恼的问题就是腹泻，但还在可控范围内，严重时吃思密达，就能很快好转！但我没想到，最艰难的时刻即将到来！

屋漏偏逢连夜雨，老公又查出肝癌

年5月，我们全家开始操办女儿婚事，虽然非常劳累，但也算是灰暗的抗癌路上最幸福的回忆了。我在婚宴上深深地、虔诚地三鞠躬，感谢亲朋好友的帮助和支持。

还没等我稍微喘息一段时间，年9月，我的CEA数值升高，所以又做了两次白蛋白紫杉醇的化疗。虽然副作用只是掉头发，但这令我感觉特别气馁，明显地感觉自己就是一个癌症患者，所以做了两次化疗就不做了。

不到一个月，我老公9月底检查时发现AFP升高，彩超复查时发现肝上有占位！当时我是瞒着我老公的，因为我事先写了纸条跟医院主任，主任也配合我，跟我老公说是脂肪肝之类的问题。等结果出来后，我借口说包忘在医生那里了，独自返回主任处了解真实的检查情况。

当时医生告诉我，老公肝上有2公分的占位，而且有癌栓，恶性程度还挺高的。这事我只能默默地藏在心里，难受得不行。我非常心疼女儿，有一个肺癌的妈妈，又有个肝癌的爸爸，孩子还怎么活下去？而且我哪能跟双方的老人说，老人家也承受不起啊。

好在后来医生建议，做肝移植，这是最彻底的办法。我想着，能救我老公一命，倾家荡产我也愿意！尽管当时移植手术需要非常大的一笔钱，我仍然顶着巨大的压力不放弃，拼尽全力去解决钱的问题。非常感谢当时帮助我的很多好友。我担心自己的病，总觉得自己命如残烛，所以无论如何，我希望至少帮我的女儿留住她爸爸的生命！

十月，我老公在北京做肝移植手术。好在手术算顺利，这个大难关我们扛过来了。期间几个月的治疗，我一直陪伴在他身边。结果年前他出院，在从北京回家的动车上，可能是人多空气差，他感染了肺孢子虫。在家休养，一天三次的抗菌素也没让体温降下来，没办法，我们只能返回北京找医生。我想着肝移植这么大的手术我们都挺过来了，绝不不能因为感染这种小事失去他。当时已经快过年了，大晚上我们才赶到北京。医院早就没饭了，周边的小店也全部关门，我们饿得饥肠辘辘。幸好有病友给我们分了一些馒头和咸菜，真的非常感谢这些病友无私的分享。

过年期间，别人都在合家团聚，我家却是我一个人陪着老公治疗。虽然我也是癌症病人，但老天何曾给过我松懈的机会！老公住院期间，医院不远的一个小宾馆。一天晚上，我突然感觉呼吸困难，身边没有照顾的人，我担心真遇上什么情况叫天不应求地不灵。所以凌晨两三点，我医院。那个时候，我感觉特别酸楚和无助。后来在老公病床旁边找了个地方躺下，反而心里踏实了一些。

大年初一我母亲打电话问我，为什么大过年的也没回家？我确实因为这段时间忙着老公的治疗，很久没回娘家了。我知道这次瞒不过去了，才告诉母亲，因为我老公肺部感染，当地医生不收治，所以来北京治疗了。我尽量大事化小，避免母亲担心。如果她知道了实情，肯定会为我操心。她年事已高，自己尚且顾不过来，我怎能再给她徒增烦恼，这些事情还是我们自己扛吧。

易瑞沙耐药换，家庭又遇新问题

年11月，我又到北京做了五次化疗（培美+卡铂+贝伐）。当时冬天很冷，但我只能一人上路，因为老公身体状况不是很好，女儿也在孕期。这几次化疗，我都是自己背包，一个人去北京，做完三天化疗，再坐动车回家。我是个非常要强的人，自己一个人去北京治疗，还表现得非常积极乐观，鼓励新结识的病友：我得癌快三年了，还没骨转，而且每次我独自一个人来治疗也没问题等等。其实也是自我安慰，考虑到家里的实际情况，我确实不想给孩子增加麻烦了。

差不多到了年10月，那时我父亲生病，我情绪非常紧张，心理压力也特别大。最终他突发脑疾去世，给我带来致命的打击，成为压在我身上最后的一根稻草。我和父亲的感情一直很好，我恨不能陪着爸爸一起去，甚至觉得既然我已经得了癌症，为什么我剩下的寿命不能换来我父母的平安健康呢？

我的情绪一度非常糟糕，身体也受了影响，易瑞沙也开始耐药了，小结节有所增大。不管怎么样，我还活着。我慢慢调整自己的情绪，毕竟生活还要继续，最痛苦的时间我也熬过去了。

我开始尝试憨豆的轮换靶向方法，阿法替尼、凡德他尼、易瑞沙……但是因为腹泻严重停止了。年1月，我用上了，两个月后复查CT，发现原本增大的小结节变小了！我最近又做了血液的基因检测，发现确实有TM突变。这样就明确了我的后续治疗思路：不能放弃。我能一直坚持到现在，靶向药实在功不可没。但是如果耐药了呢，我实在不想化疗，担心时间长了会出现骨髓抑制。

现在我加入了咚咚肿瘤科的病友群，也是给自己留一个希望，多一条路，以后我也想试试PD-1抗体。但是根据咚咚的科普文章介绍，我这种EGFR突变的情况，可能并不适合PD-1治疗，所以目前还是坚持多锻炼身体吧，增强自身免疫力！

这一路走来，我似乎一直没有喘息的机会。在我觉得风平浪静的时候，年11月，我老公吃了一些抗排异反应的药，骨质比较疏松，一条腿骨折了，必须卧床百日。虽然我是病人，但我必须扛起来呀。我就这样一边工作，一边照顾家里的另一位病人。还好单位的领导和同事都非常照顾我，帮我承担了许多的工作。

不幸的是，就在今年六月份，他再次跌倒，另一条腿也发生了骨折，还做了全髋关节的置换手术……

这五年来，我一直不敢懈怠，没把自己当病人，没有哪一天好好躺下来休息过，都是努力去照顾别人。我说过我很要强，强烈的责任感让我挺过来了！我知道这个家不能没有我，医院躺着、女儿生宝宝需要我！在这种信念支撑下，也许对身体的恢复有帮助吧。我不勇敢，没人替我坚强！所以我鼓励广大的病友们，一定要激励自己，要坚强乐观地面对生活！绝不能心灰气馁！

再苦再难不放弃，牵手挚爱一起走

回顾这五年的抗癌经历，我仍然记得最初确诊时的心情，世界顿时失去了色彩，好像美好的世界都与我无关了。总觉得身患重病连累家人不说，自己也非常痛苦，能活多久也是未知，心里空荡荡的，想必这种心情不用多说大家也能够理解。当时也没有







































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